日本ＡＬＳ協会東京都支部の総会・交流会

訪問機能訓練マッサージの東京在宅サービスです。

Ｈ29年6月24日(土)
三鷹市にて行われた、
日本ＡＬＳ協会東京都支部の総会・交流会に
参加させて頂き、ブースまで設けて頂きました。

 

東京在宅サービスは、ＡＬＳ患者の方や関係者の方々の
サポートと理解を深める為、
日本ＡＬＳ協会、同協会東京都支部の賛助会員です。

6/24(土)、
11：00過ぎから会場設営のお手伝いをし、
東京在宅サービスのブースを設置。
パンフレットなどを置かせて頂きました。

13：00少し前から総会参加者が集まってきました。
受付を済ませた方へ、弊社も含め機器の展示をしている業者のパンフレットも配布。

13：00からの総会では、
活動報告、決算報告、今年度の方針や予算などの議案が
提出され採決されていました。
最後に、ご入院されている佐藤支部長からの力強い
メッセージも読まれて総会は終了。

 

 

その後、展示業者5社からのサービス機器説明の時間も
設けて下さり、それぞれが自社サービス（製品）の
紹介をさせて頂きました。

休憩の後、第2部前半の講演会。
康明会病院 院長 平井先生より
「ＡＬＳ患者が在宅療養を継続するために」
と題した講演を行って下さいました。

 

 

第2部後半は交流会。
配置を‘シアター形式’から‘コの字半円形式’に。
参加者のお互いの顔が見える形に。

患者家族からのさまざまな質問があり、
例えば、
病名診断に時間がかかるのはなぜか
もっと早く難病審査の結果は出ないのか
胃瘻も呼吸器も拒否する母にどう言えばいいのか
などなどに対して
医師や保健師、関係者が声をかけたり質問に答えたり。

同じＡＬＳという診断がされても、
年齢も進行状況も家族事情も全く異なります。
共通の悩みもあり、特異な悩みもあり、
それらを皆で共有する時間となりました。

また災害対策としてのアンビューバッグの使い方講座や
治験情報などの紹介もありました。

こうして、本年の日本ＡＬＳ協会東京都支部総会・交流会は終了。

東京在宅サービスは、これからも、
ＡＬＳだけでなく、難病への理解を深め、
またお身体の不自由な方の機能維持・改善の
のために、積極的に関わっていきたいと
考えています。

東京在宅サービス
立川事業所所長　尾崎晴久
城西担当相談員　湊貞行