在宅ケアマッサージ東京在宅サービスです。
弊社では毎週月曜、所属施術者のスキルアップのための
ミーティングと社内勉強会を行っています。
今回は、外部から講師をお呼びしての講演会でした。
タイトル
ALS患者さんが自分らしく生きるために必要な支援とは？
～在宅療養での注意点・介護制度の利用、コミュニケーション支援、災害対策～
講師
青木 良浩 氏
ＡＬＳ患者遺族 / 日本ＡＬＳ協会・東京都支部 事務局長
東京都難病ピア相談室 ピア相談員(ALS担当)
日時
令和元年８月２６日(月) 18：50～20：00
青木さんより、
ALSという病気についての簡単な説明があり、
ご家族がALSと診断されたときの、
その生々しい当時の気持ちを語って下さいました。
在宅療養開始前、
どのような支援が助かったと感じたか
診断や人工呼吸器導入について何を説明してほしいか
在宅療養中、
人工呼吸器についてどんなことに注意しトラブルが起きたか
公的支援は何があり、何が優先なのか
居宅介護・重度訪問介護利用のポイントは
そして災害に遭遇したとき、
どのような支援が必要なのか
どんな制度や対策があるのか
様々な視点で教えて下さいました。
続いて、
日本ＡＬＳ協会・東京都支部 副支部長の
大塚貴司さんより、
奥様の療養の時に何を大切にされていたか
その貴重な経験を話して下さいました。
お二人の話の中で強調されていたのは
ともに、患者本人の「生きる意志」についてでした。
コミュニケーションが取れることが生きる意志に繋がり、
化粧をし外に出て社会とかかわりあうことがその生きる意志を呼ぶのだと。
ＡＬＳ患者はそれ自体で死ぬのではなく、
脳卒中、心筋梗塞、癌など、それ以外で死ぬことの方が多い。
つまり、ALSという病を持つが生きる意志を持つ人として何も変わらない。
そのことを訴えておられるように感じました。
今後も、訪問マッサージとして、
ALSをはじめ、沢山の難病の患者さんにも出会います。
その一つ一つの時間を大切に思い、
その時できる、私たちにできる支援を
重ねていきたいと思います。
東京在宅サービス
教育部一同
